A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética considerada rara. Ocorre devido à uma deformidade na formação de colágeno na pele. Como a pele fica fina e sensível, qualquer pequeno atrito ou trauma pode resultar em bolha ou ferida.
As lesões podem ocorrer em qualquer parte do corpo, inclusive nas mucosas (boca e esôfago, por exemplo). As partes mais afetadas são as que, geralmente, ficam expostas a traumas, como mãos e pés.
Também é conhecida como “doença da borboleta”, já que a pele é tão sensível e frágil quanto a asa do inseto. Por ser uma doença genética, não é contagiosa. A pessoa nasce com os sintomas ou os apresenta até os 3 anos de idade.
Tipos de EB
A classificação da epidermólise bolhosa é feita de acordo com a herança genética, distribuição anatômica das lesões e morbidez associada à doença.
- Simples: caracterizada pela formação de bolhas nas regiões com mais atrito (mãos, pés, joelhos e cotovelos). As bolhas cicatrizam e, geralmente, não deixam marcas.
- Distrófica: as bolhas saem por todo o corpo, inclusive na boca e no esôfago. As lesões que se formam no tubo digestivo podem cicatrizar e causar estreitamento no esôfago, dificultando a ingestão de alimentos. Há perda de unhas e, quase sempre, distrofias (junção dos dedos) nas mãos e nos pés.
- Juncional: gera grande dificuldade para engolir, o que causa má absorção dos alimentos e acarreta em quadros de desnutrição e, consequentemente, complicações na cicatrização.
- Síndrome de Kindler: a pessoa apresenta fotossensibilidade, alterações digestivas, bolhas e atrofia de pele.
Tratamento
A epidermólise bolhosa é uma doença grave e ainda não tem cura. Portanto, a prevenção de traumas e a escolha do tratamento correto é o melhor caminho para amenizar o desconforto, acelerar a cicatrização e melhorar a qualidade de vida. É essencial utilizar produtos que estimulem a cicatrização e diminuam a manipulação das áreas lesionadas para prevenir infecções.
A Membracel obtém excelentes resultados, já que, geralmente, uma única membrana é suficiente para a cicatrização total da pele, sem necessidade de troca. Além disso, a membrana propicia o ambiente ideal para a cicatrização, torna o processo mais rápido e, ainda, diminui a dor por meio da proteção dos terminais nervosos.
Veja aqui o vídeo da aplicação da Membracel em lesões causadas pela epidermólise bolhosa.
Cuidados
A pessoa com EB necessita de cuidados constantes, como limpeza dos ferimentos, troca dos curativos e acompanhamento de equipe multidisciplinar de saúde, com nutricionista, fisioterapeuta, dermatologista, etc. Também é indicada a utilização de curativos secundários que protegem contra novas lesões, como os produtos à base de silicone.
Dicas para evitar lesões
- Roupas: dar preferência a roupas com fecho na frente, que facilitam a remoção. Sempre retire as etiquetas e vire a costura para o lado de fora, isso evita o atrito com a pele.
- Roupas de cama: usar tecidos macios, como o algodão.
- Fraldas descartáveis: opte pelos modelos com fecho de velcro para evitar que as fitas de fixação grudem na pele.
- Banho: deve ser em água morna e a frequência adaptada a cada caso. Secar delicadamente a pele com toalha macia, nunca esfregando.
- Manuseio: o bebê com EB deve sempre ser amparado com uma das mãos na nuca e outra nas nádegas. Jamais pelas axilas.
Veja aqui um vídeo onde o enfermeiro estomaterapeuta Antônio Rangel fala sobre a EB e o tratamento das lesões causadas pela doença.
Antonio Rangel
Antônio Rangel
Enfermeiro Especialista Estomaterapia e Podiatria Clinica e saúde da Família |
Graduado em enfermagem pela PUC-PR |
Pós-graduado em Estomaterapia (feridas, incontinência e estigmas) pela PUC-PR |
Pós-graduado em Podiatria Clínica pela UNIFESP |
Pós-graduado em Saúde Coletiva pela UFPR |
Pós-graduado em Saúde da Família pela Faculdade Evangélica pela PR |
Enfermeiro Assessor Técnico da Vuelo Pharma até 2023 |
Professor convidado do curso de Estomaterapia da PUC-PR |
Enfermeiro referência para tratamento de feridas e pé diabético da Secretaria Municipal de Saúde de Curitiba
